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我與我的星兒寶貝

一位自閉兒媽媽的求醫心路歷程

 

有時我的寶貝兒子會停下來,

前後跑來跑去,拍打著自己的手,然後又開始轉圈圈;

他完全不想玩玩具或跟人互動,就像天上的星星一樣,

那麼遙不可及、那麼難以捉摸,甚至可能讓我抓狂。

 

「親愛的,他這樣正常嗎?

「我真的不知道,我也不知道該問誰?」.

 

這是一本關於母愛與信心的書。

只要相信有任何可能性,並且永不放棄尋找答案。

 

故事內容

在某日上午,珍妮‧麥卡錫發現三歲的兒子艾文不自主的抽搐,且快喘不過氣來,幾經折騰急救後再度張開眼睛的艾文,眼神既沈重又空洞,彷彿失去了靈魂。

 

從那一刻起,珍妮不斷尋求答案,上網搜尋跟孩子相關的醫藥相關資訊,親自服用孩子的抽搐藥只為感受孩子所受的苦.……;

 

珍妮媽媽為找出孩子的病因與改善方法,像個單親媽媽般孤軍奮戰、鍥而不捨,直到世界上最好的神經內科醫師宣告他的兒子得到的是自閉症…。

 

作者簡介

珍妮‧麥卡錫Jenny McCarthy

 

是美國MTV知名女演員,也是紐約時報暢銷書《微笑肚皮:懷孕及生產》、

《微笑嬰兒:新手媽媽的第一年》、《微笑人生:母親、婚姻以及生活》的作者,曾在電視上與一些醫生共同接受賴利金的採訪。

 

作者歷經三歲兒子艾文發病、遭誤診、病情轉壞、確定病因、尋求另類療法,乃至遭遇婚變,一路雖跌跌撞撞,卻也更堅定面對這療癒之路!她用盡一切方法:改變飲食、補充維他命、排毒、行為分析療法、參與自閉症計畫……。很幸運的,他的孩子慢慢好轉,在感覺、思考及人互動方面都變得更好,也多話了起來……。

 

現在,珍妮‧麥卡錫仍持續尋找任何改善自閉兒的方法,總有一天,她可以看到孩子過著夢想中他們應有的生活,因為,那扇窗已經開啟了……。

 

各界感動推薦

珍妮寫的是她與兒子的故事其實反應的是無數家中有自閉症孩子父母尤其是母親的真實寫照。「我發誓我一定要把你拉出來珍妮對艾文的承諾支撐她在心力交瘁時仍能重拾勇氣與信心相信大部分的父母也是如此

台灣師範大學特教系教授兼系主任 張正芬

 

和許多自閉兒母親一樣作者憑著不願放棄的信念追根究柢的執著讓讀者得以分享與見證她的自閉兒在語言人際互動社會行為上有長足的進步讓孩子的人生從黑白變彩色

自閉兒的爸爸中華民國自閉症基金會董事 黃穎峰

 

作者做了許多嘗試和調查及心得足以供有自閉症孩子或其他特殊孩子的家庭分享她的經驗提供我極為珍貴的訊息是我從所謂專家或醫生那裡得不到的東西藉此書讓我們一起分享彼此的生命歷程和勇氣一起互相加油

富邦文教基金會董事 陳藹玲

 

家有自閉兒對家人來說生理心理都是痛苦的煎熬特別是父母親該如何從黑暗中看見曙光除了需要有積極尋求資源進行療育以外還要有永不放棄鍥而不捨的精神珍妮媽媽是一個很好的榜樣她能讓您的眼淚化為珍珠

財團法人中華民國自閉症基金會執行長 劉增榮

 

珍妮從兒子艾文第一次抽搐開始接二連三遭醫生誤診歷經浩劫後最後得知自己的寶貝患有自閉症這位一開始不知所措的新手媽媽竟在短時間內讓自閉症孩子有著明顯進步與改善珍妮對兒子的愛護與決心實為自閉兒家庭的楷模

中華民國自閉症總會副理事長 潘兆萍

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